En México hay tres personas con síndrome Pitt Hopkins

*Benjamín Mejía Hoyos, de año y medio de edad y originario de Hermosillo, padece esta enfermedad considerada como rara
*Este padecimiento es provocado por una condición genética en el cromosoma número 18 y ocasiona afectaciones en la capacidad cognitiva, motora y de lenguaje, entre otras

Benjamín Mejía Hoyos, de año y medio de edad, es una de las tres personas en México y de las 500 en el mundo que padecen el síndrome de Pitt Hopkins, considerado como una enfermedad rara.

Su madre, Josefina Hoyos Flores, explicó que este síndrome es provocado por una condición genética en el cromosoma número 18 y ocasiona afectaciones en la capacidad cognitiva, motora y de lenguaje.

Asimismo, quienes lo padecen tienen dificultades respiratorias, apneas del sueño, estreñimiento severo y convulsiones.

Señaló que nunca pensó que atravesaría por esta situación junto a su familia, pues apenas hace un mes le confirmaron el diagnóstico de su bebé, después de realizarle diversos estudios durante cuatro meses.

Fue difícil recibir la noticia, externó, de que su hijo no sería como ella lo imaginaba y más cuando se trata de una enfermedad rara que muchos doctores aún no saben cómo tratarla.

“Es todo un proceso y puede que tenga mis periodos de tristeza y de querer tirar la toalla, pero entiendo que es parte del proceso. Ahorita ya es ´manos a la obra´¿qué me toca hacer para que mi niño tenga mayores oportunidades?”, expresó.

La mamá de Benjamín explicó que debido a que el síndrome de Pitt Hopkins no es conocido, decidió iniciar una recaudación de fondos para crear una fundación y ayudar a que se desarrollen investigaciones sobre este padecimiento, así como para el tratamiento que mejore la calidad de vida de su hijo.

“Para recaudar fondos para la investigación, para diagnósticos de otros niños que probablemente padezcan este síndrome, difundir que existe, porque habrá mamás que no saben y tienen hijos con características similares de Pitt Hopkins”, explicó.

Para eso tienen a la venta camisetas con el logo de Pitt Hopkins y su lema “hechos excepcionales”. 

Pueden contactarlos en redes sociales como Pitt Hopkins México y en la página web pitthopkins.org, en la que también se pueden realizar donaciones de forma directa.